Πώς είναι η διάγνωση του συνδρόμου Life After Down;

Αφού μάθει ότι το μωρό έχει σύνδρομο Down, οι γονείς θα πρέπει να ηρεμήσουν και να λάβουν όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για το σύνδρομο Down, ποια είναι τα χαρακτηριστικά τους, ποια είναι τα προβλήματα υγείας που μπορεί να αντιμετωπίσει το μωρό και ποιες είναι δυνατότητες θεραπειών που μπορούν να βοηθήσουν στην προώθηση της αυτονομίας και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού σας.

Υπάρχουν ενώσεις γονέων, όπως το APAE, όπου μπορείτε να βρείτε ποιοτικές πληροφορίες, εμπιστοσύνη, αλλά και επαγγελματίες και θεραπείες που μπορούν να υποδείξουν για να βοηθήσουν στην ανάπτυξη του παιδιού σας. Σε αυτόν τον τύπο συσχέτισης είναι ακόμα δυνατό να βρεθούν άλλα παιδιά με το σύνδρομο και οι γονείς τους, τα οποία μπορεί να είναι χρήσιμα για να γνωρίζουμε τους περιορισμούς και τις δυνατότητες που μπορεί να έχει το άτομο με σύνδρομο Down.

1. Πόσο καιρό ζείτε;

Το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down είναι μεταβλητό και μπορεί να επηρεάζεται από συγγενείς ανωμαλίες, όπως για παράδειγμα η καρδιά και το αναπνευστικό, και η κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση. Προηγουμένως, σε πολλές περιπτώσεις το προσδόκιμο ζωής δεν ήταν περισσότερο από 40 χρόνια, ωστόσο, σήμερα, με τις προόδους στην ιατρική και τις βελτιώσεις στις θεραπείες, ένα άτομο με σύνδρομο Down μπορεί να ζήσει πάνω από 70 ετών.

2. Ποιες δοκιμές χρειάζονται;

Μετά την επιβεβαίωση της διάγνωσης του παιδιού με σύνδρομο Down, ο γιατρός μπορεί να ζητήσει πρόσθετες εξετάσεις εάν είναι απαραίτητο, όπως: ο καρυότυπος που πρέπει να πραγματοποιηθεί μέχρι το πρώτο έτος της ζωής, το ηχοκαρδιογράφημα, το αίμα και οι θυρεοειδικές ορμόνες Τ3, Τ4 και TSH.

Ο παρακάτω πίνακας δείχνει ποιες δοκιμές πρέπει να γίνουν και σε ποιο στάδιο θα πρέπει να πραγματοποιηθούν κατά τη διάρκεια της ζωής του ατόμου με σύνδρομο Down:

* Το ηχοκαρδιογράφημα πρέπει να επαναλαμβάνεται μόνο αν βρεθεί μια καρδιακή αλλαγή, αλλά η συχνότητα πρέπει να υποδεικνύεται από τον καρδιολόγο που συνοδεύει το άτομο με σύνδρομο Down.

3. Πώς είναι η παράδοση;

Η γέννηση ενός μωρού με σύνδρομο Down μπορεί να είναι φυσιολογική ή φυσική, ωστόσο, ένας καρδιολόγος και ένας νεογνολόγος θα πρέπει να είναι διαθέσιμοι εάν γεννηθεί πριν από την ημερομηνία λήξης, έτσι ώστε οι γονείς να επιλέγουν μερικές φορές και καισαρική τομή. ότι αυτοί οι γιατροί δεν είναι πάντοτε διαθέσιμοι ανά πάσα στιγμή σε νοσοκομεία.

Μάθετε τι μπορείτε να κάνετε για να ανακάμψετε από την ταχύτερη καισαρική τομή.

4. Ποια είναι τα πιο συνηθισμένα προβλήματα υγείας;

Το άτομο με σύνδρομο Down είναι πιο πιθανό να έχει προβλήματα υγείας όπως:

• Στα μάτια: Καταρράκτης, ψευδο-στένωση του δακρυϊκού πόρου, διαταραχή διάθλασης, απαραίτητη για να φορούν γυαλιά από νεαρή ηλικία.
• Στα αυτιά: Η συχνή ωτίμη μπορεί να ευνοήσει την κώφωση.
• Στην καρδιά: Διαταραχή ή μεσοκοιλιακή επικοινωνία, κολποκοιλιακό διάφραγμα.
• Στο ενδοκρινικό σύστημα: Υποθυρεοειδισμός.
• Στο αίμα: λευχαιμία, αναιμία.
• Στο πεπτικό σύστημα: Μεταβολή του οισοφάγου που προκαλεί παλινδρόμηση, στένωση του δωδεκαδακτύλου, συζυγική μεγακόλωνα, ασθένεια Hirschsprung, κοιλιοκάκη.
• Στους μύες και στις αρθρώσεις: Αδυναμία των συνδέσμων, υπογούλωση στο λαιμό, εξάρθρωση του ισχίου, αστάθεια των αρθρώσεων, η οποία μπορεί να ευνοεί τις εξάρσεις.

Εξαιτίας αυτού απαιτείται ιατρική συνοδεία για τη ζωή, πραγματοποιώντας εξετάσεις και θεραπείες κάθε φορά που εμφανίζεται κάποια από αυτές τις αλλαγές.

5. Πώς είναι η ανάπτυξη του παιδιού;

Ο μυϊκός τόνος του παιδιού είναι ασθενέστερος και έτσι το μωρό μπορεί να πάρει λίγο περισσότερο χρόνο για να κρατήσει το κεφάλι μόνο του και έτσι οι γονείς πρέπει να είναι πολύ προσεκτικοί και πάντα να στηρίζουν το λαιμό του μωρού για να αποφύγουν την εξάρθρωση του λαιμού και ακόμη και μια κάκωση στο νωτιαίο μυελό.

Η ψυχοκινητική ανάπτυξη του παιδιού με σύνδρομο Down είναι λίγο πιο αργή και έτσι μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να καθίσετε, να σέρνετε και να περπατήσετε, αλλά η θεραπεία με ψυχοκινητική θεραπεία μπορεί να την βοηθήσει να φτάσει πιο γρήγορα σε αυτά τα αναπτυξιακά ορόσημα. Αυτό το βίντεο έχει μερικές ασκήσεις που μπορούν να σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την προπόνησή σας στο σπίτι:

Μέχρι την ηλικία των 2 ετών, το μωρό τείνει να έχει συχνά επεισόδια γρίπης, κρύου, γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης και μπορεί να έχει πνευμονία και άλλες αναπνευστικές ασθένειες εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά. Αυτά τα μωρά μπορούν να πάρουν το εμβόλιο της γρίπης κάθε χρόνο και συνήθως λαμβάνουν το εμβόλιο του ιού του αναπνευστικού κόλπου κατά τη γέννηση για να αποφύγουν τη γρίπη.

Ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να αρχίσει να μιλάει αργότερα μετά την ηλικία των 3 ετών, αλλά η λογοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει πολύ, μειώνοντας έτσι το χρόνο, διευκολύνοντας το παιδί να επικοινωνεί με την οικογένεια και τους φίλους.

6. Πώς πρέπει να είναι η τροφή;

Το μωρό με σύνδρομο Down μπορεί να πιπιλίζει στο στήθος, αλλά λόγω του μεγέθους της γλώσσας, της δυσκολίας συντονισμού της αναρρόφησης με την αναπνοή και του μυός που κουράζεται γρήγορα, μπορεί να έχει κάποια δυσκολία στο θηλασμό, αν και με λίγη εκπαίδευση και υπομονή μπορεί επίσης να είναι σε θέση να νοσηλευτεί αποκλειστικά στο στήθος.

Αυτή η εκπαίδευση είναι σημαντική και μπορεί να βοηθήσει το μωρό να ενισχύσει τους μύες του προσώπου που θα τον βοηθήσει να μιλήσει πιο γρήγορα, αλλά σε κάθε περίπτωση, η μητέρα μπορεί επίσης να αποσύρει το γάλα με μια αντλία και στη συνέχεια να το προσφέρει στο μωρό με ένα μπουκάλι.

Ανατρέξτε στον πλήρη οδηγό θηλασμού για αρχάριους

Ο αποκλειστικός θηλασμός συνιστάται επίσης έως και 6 μήνες όταν μπορούν να εισαχθούν άλλα τρόφιμα. Θα πρέπει πάντα να προτιμάτε υγιεινά τρόφιμα, αποφεύγοντας, για παράδειγμα, τη σόδα, το λίπος και το τηγάνισμα.

7. Πώς είναι το σχολείο, η εργασία και η ενήλικη ζωή;

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να σπουδάσουν στο κανονικό σχολείο, αλλά εκείνα με πολλές μαθησιακές δυσκολίες ή διανοητική καθυστέρηση επωφελούνται από το ειδικό σχολείο. Δραστηριότητες όπως η φυσική αγωγή και η παιδεία τέχνης είναι πάντα ευπρόσδεκτες και βοηθούν το άτομο να καταλάβει τα συναισθήματά του και να εκφραστεί καλύτερα.

Το άτομο με σύνδρομο Down είναι γλυκό, εξερχόμενο, κοινωνικό και ικανό να μάθει, να σπουδάσει και ακόμη και να πηγαίνει στο κολέγιο και να εργάζεται. Υπάρχουν ιστορίες μαθητών που έκαναν ΕΝΕΜ, πήγαν στο κολέγιο και μπορούν να έρθουν, να κάνουν σεξ, ακόμα και να παντρευτούν και το ζευγάρι να μπορεί να ζήσει μόνο του, υπολογίζοντας την υποστήριξη του άλλου.

Καθώς το άτομο με σύνδρομο Down τείνει να κερδίζει τακτικά, η σωματική άσκηση έχει πολλά οφέλη, όπως η διατήρηση του ιδανικού βάρους, η αύξηση της μυϊκής δύναμης, η αποφυγή βλάβης των αρθρώσεων και η διευκόλυνση της κοινωνικοποίησης. Αλλά για να διασφαλιστεί η ασφάλεια κατά την άσκηση δραστηριοτήτων όπως γυμναστήριο, bodybuilding, κολύμβηση, ιππασία, ο γιατρός μπορεί να ζητήσει συχνότερα από τις ακτίνες X να αξιολογήσει την αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης, η οποία μπορεί να υποστεί εξάρθρωση, για παράδειγμα.

Το αγόρι με σύνδρομο Down είναι σχεδόν πάντα άγονο, αλλά τα κορίτσια με σύνδρομο Down μπορούν να μείνουν έγκυες, αλλά έχουν καλή πιθανότητα να έχουν ένα μωρό με το ίδιο σύνδρομο.